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2岁幼儿基因突变如耄耋,花费上百万病理仍在探索中

2020-03-03 00:45:15

卫生纸福利视频网原标题:2岁幼儿基因突变如耄耋,花费上百万病理仍在探索中

孩子是父母的宝,磕了碰了,都痛在娘心。2重庆市巫溪县古路镇的小宇,2017年2月,当小宇5个月大时原因地腹泻不止,父母花费30多万去了七八家医院才找到病因。小宇是极为罕见的基因突变导致的早发性炎症性肠病,国内没有相关病例,国外也只有两例相似病例。图片拍于2018年4月2日。(图片来自东方IC)

孩子得的病极其罕见,原本白白胖胖的小宇被折磨得不成人样,快2岁了只有10斤重,全身都是皮包骨头,只有1岁的他看起来跟90岁老头似的。孩子的腿、胳膊,几乎没有一点肉,妈妈的两根手指加起来都比孩子的一条腿要粗。针管在小宇面前显得特别粗。(图片来自东方IC)

因为情况极其特殊,小宇经历着“试验品”一般的治疗过程,目前他的病理依然需要在亚洲区进行讨论。病魔一点点折磨着孩子,一年多来,孩子和全家人总是提心吊胆地生活着,饱受着身体和精神的双重折磨。因为移植,孩子出现皮肤排异现象,长满红色疹子。(图片来自东方IC)

2017年,全家人都在各个医院之间奔波,从巫山当地的县医院,到重庆医科大学附属儿童医院,再到上海复旦儿科医院。小宇先后挺过了肝肾器官衰竭、小肠坏死等难关,已经完成移植手术。孩子接下来要面对3个月左右的康复期,因为做了小肠造瘘,不能进食,小宇要依靠营养液维持。再过一段时间还要做接肠手术。(图片来自东方IC)

小宇的父亲黄念1993年出生,今年25岁,本来当汽修工维持全家人生活。孩子病了之后,他不得不和爱人一起守在医院,寸步不能离。全家变卖各种财产,该借的都借了,现在还有20多万外债,到目前为止花费100多万。后期还要四、五十万费用。(图片来自东方IC)

小黄说感觉自己都快撑不住了,但是全家还在一起扛。黄念的父母为了孙子他们两个都重新找了工作。奶奶在学校食堂一个月1800元。爷爷在一个小工地做电工一个月3000元左右。两个人一个月的工资加起来,刚好够小宇一天营养液的费用。(图片来自东方IC)

一岁半的孩子,除了流食什么也不能吃,营养跟不上身体非常虚弱。每每看到孩子以前的照片,妈妈都泪如雨下。(图片来自东方IC)

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